Patiënten informeren en zeker ook: er- en herkenning geven. Zaken die essentieel zijn bij een zeldzame oogziekte als Leber’s. Hereditairy Optic Neuropathie (LHON). Een podcastreeks van Het Oogziekenhuis in Rotterdam biedt uitkomst.
Dr. Judith van Everdingen, u bent oogarts in het oogziekenhuis. Wat is LHON?
“Het staat voor Leber’s Hereditairy Optic Neuropathie (LHON), ook wel bekend onder de oude Nederlandse naam Leber Opticus Atrofie (LOA). Bij deze erfelijke en zeldzame oogziekte word je plotseling blind of slechtziend aan beide ogen. Dat gebeurt doorgaand bij vrij jonge mensen. Doordat LHON zo zeldzaam is, wordt het niet altijd snel herkend. Daardoor gebeurt het helaas nog steeds dat mensen met Lebersymptomen bij een neuroloog belanden, omdat MS wordt vermoed. Of nog erger: dat men naar een psychiater wordt gestuurd omdat de klachten worden weggezet als psychisch.”
Waarom een podcast?
“Het Oogziekenhuis is expertisecentrum voor LHON en behandelt samen met academisch ziekenhuis Groningen en Maastricht alle nieuwe LHON-patiënten. Als een serviceproject voor patiënten hebben we met alle betrokken instanties een brainstormsessie gedaan. Waar lopen mensen met Leber tegenaan? Door deze knelpunten en thema’s in een podcastserie te gieten, geven we niet alleen juiste informatie, maar ook steun en (h)erkenning.”
Als twintiger wilde ik me bezighouden met studeren en feesten, niet met een zeldzame oogziekte
Hanna, jij was begin twintig toen je de diagnose LHON kreeg. Hoe was dat?
“Inmiddels heb ik zo’n 6-7 procent gezichtsscherpte. Dat betekent dat ik niet kan lezen, geen gezichten kan herkennen en ook niet kan zien of iemand lacht of juist huilt. Maar lopen zonder taststok lukt nog wel. Door een intensief revalidatietraject heb ik leren omgaan met mijn beperking. Zo weet ik nu hoe ik tekst op mijn telefoon en computer kan laten voorlezen. Ook ben ik mentaal sterker geworden. Dat alles heeft ertoe geleid dat ik mijn studie weer heb opgepakt. En dit jaar heb ik zelfs een wereldreis gemaakt! Een beperking hoeft dus niet het einde van je leven te zijn.”
Wat betekent deze podcast voor jou?
“Heel veel. Toen ik net de diagnose kreeg, had ik een grote behoefte aan ervaringsverhalen, aan hoe gewone mensen zoals ik een leven met deze oogziekte ervaren. Deze podcast is herkenbaar en geeft hoop. Heel fijn!”
Heeft u behoefte aan meer informatie, bezoek de website en luister naar de podcast ‘Leven met LHON’.