Dr. Judith van Everdingen, u bent oogarts in het oogziekenhuis. Wat is LHON?
“Het staat voor Leber’s Hereditairy Optic Neuropathie (LHON), ook wel bekend onder de oude Nederlandse naam Leber Opticus Atrofie (LOA). Bij deze erfelijke en zeldzame oogziekte word je plotseling blind of slechtziend aan beide ogen. Dat gebeurt doorgaand bij vrij jonge mensen. Doordat LHON zo zeldzaam is, wordt het niet altijd snel herkend. Daardoor gebeurt het helaas nog steeds dat mensen met Lebersymptomen bij een neuroloog belanden, omdat MS wordt vermoed. Of nog erger: dat men naar een psychiater wordt gestuurd omdat de klachten worden weggezet als psychisch.”
Waarom een podcast?
“Het Oogziekenhuis is expertisecentrum voor LHON en behandelt samen met academisch ziekenhuis Groningen en Maastricht alle nieuwe LHON-patiënten. Als een serviceproject voor patiënten hebben we met alle betrokken instanties een brainstormsessie gedaan. Waar lopen mensen met Leber tegenaan? Door deze knelpunten en thema’s in een podcastserie te gieten, geven we niet alleen juiste informatie, maar ook steun en (h)erkenning.”
