Ditta wist vrijwel meteen nadat Olivier geboren was, dat er wat met hem aan de hand was. Zij kon er de vinger niet op leggen; de artsen lange tijd ook niet. Op achtjarige leeftijd overleed hij.
“Ik voelde dat er iets niet klopte”, vertelt Ditta. “Olivier liep vanaf zijn derde jaar achter op het gebied van taal en fysiek was hij vaak moe. Ook motorisch ging hij vanaf zijn vierde jaar achteruit.”
Olivier gaat een traject in met een kinderrevalidatieteam. “Maar hij bleef achteruitgaan.” Toch nemen de artsen hen niet serieus. “Uiteindelijk kwamen we in het Wilhelmina Kinderziekenhuis terecht. Daar erkenden ze dat er iets niet klopte en volgde verder onderzoek. De week daarop kregen we een diagnose.”
Als Olivier eerder een diagnose had gekregen, had hij wellicht nog geleefd
Het blijkt foute boel. Artsen stellen de diagnose MLD, een metabole ziekte waardoor je ernstig aftakelt en uiteindelijk komt te overlijden. “Het was een heftige tijd.” Aan het einde van zijn leven kan Olivier niets meer zelfstandig en is hij volledig zorgafhankelijk. Kort daarna, op achtjarige leeftijd, overlijdt hij.
Doordat metabole ziekten nog onbekend zijn, wordt er vaak niet aan gedacht om verder onderzoek te doen. “Wij willen zijn verhaal delen, omdat er jaarlijks ruim 180 kinderen met een metabole ziekte geboren worden en meer dan 10.000 gezinnen in Nederland dagelijks te maken met de gevolgen hiervan. Hopelijk draagt ons verhaal bij aan meer bekendheid over de ernst en impact. Meer onderzoek zorgt voor snellere diagnose en nieuwe behandelingen. Hoe later een diagnose volgt, hoe kleiner de kans op behandeling. Dat zorgt voor zo veel zorg en verdriet. Als Olivier eerder een diagnose had gekregen, had hij wellicht nog geleefd.”
Met jouw steun geven we kinderen als Olivier een kans. Help mee en doneer.