Endometriose treft één op de tien vrouwen*. Toch duurt het vaak jaren voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Het is een chronische, goedaardige aandoening waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder groeit. “Deze hormoongevoelige cellen kunnen zich hechten aan organen zoals de blaas, darmen en zelfs longen,” legt gynaecoloog Femke Wilms van het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis uit. De symptomen lopen sterk uiteen: extreme menstruatiepijn, chronische buikpijn, pijn bij het plassen, poepen of vrijen en vruchtbaarheidsproblemen. “De variatie in klachten maakt het lastig om de aandoening snel te herkennen,” vult Wilms aan. “Bovendien wordt pijn bij menstruatie vaak als normaal gezien of als iets dat er nou eenmaal ‘bij’ hoort, waardoor vrouwen lang wachten met een bezoek aan de huisarts.”
Jarenlang onbegrepen
Irene van Welij weet als geen ander hoe lang de zoektocht naar een diagnose kan duren. “Ik was veertien toen ik aan de pil moest omdat ik bij elke menstruatie ziek in bed lag. Op mijn vijftiende heeft mijn toenmalig gynaecoloog wegens aanhoudende klachten waarvoor ze geen oorzaak konden vinden, een kijkoperatie uitgevoerd. Het enige wat hij toen tegenkwam, was een cyste op mijn eierstok. Op mijn achttiende waren de klachten zo erg dat ik bijna niet meer kon lopen. De osteopaat opperde toen endometriose. Op een echo zag de inmiddels tweede gynaecoloog alleen een poliep. Deze werd operatief verwijderd. Verder zag hij niks.” Artsen stelden haar keer op keer gerust dat pijn bij menstruatie erbij hoorde. “Pak maar een paracetamol, werd gezegd. Maar ik slikte zware pijnstillers en nog kon ik niks. Het was pas jaren later, in 2021, middels een kijkoperatie bij een endometriosespecialist, dat het beeld al die tijd had geklopt. Er werd endometriose door heel mijn buik gevonden.” Ondanks de uitdagingen van endometriose, is Van Welij wel moeder geworden. “Over het algemeen ervaren vrouwen met endometriose minder klachten tijdens de zwangerschap”, verklaart Wilms. Een derde kindje kwam er echter niet door complicaties tijdens de bevalling. “Ik verloor veel bloed. Daarom werd een derde zwangerschap afgeraden. Mijn buikholte was er te slecht aan toe, een nieuwe zwangerschap bracht te grote risico’s met zich mee. Maar dat ik alsnog twee kinderen heb mogen krijgen, voelt als een enorm cadeau. Ik heb één dochter, en ik hoop echt dat zij hier nooit mee te maken krijgt.”
Een diagnose die jaren op zich laat wachten
Na jaren van pijn en eindeloze behandelingen, wordt er in 2023 besloten om uiteindelijk haar baarmoeder te verwijderen. “Een heel heftige ingreep, maar het heeft er wel voor gezorgd dat ik weer kan werken, sporten en mijn sociale leven oppakken. Maar het frustreert me dat dit misschien niet nodig was geweest als ze eerder hadden geluisterd. Dat de diagnose pas zo laat gesteld wordt, is voor de Endometriose Stichting onacceptabel. De stichting zet zich in om bewustwording te vergroten, patiënten beter te ondersteunen en samenwerking tussen artsen en specialisten te verbeteren. “Veel vrouwen krijgen jarenlang te horen dat menstruatiepijn normaal is. Maar als je maand in, maand uit dagenlang ziek op bed ligt, dan is dat een signaal dat er iets niet klopt”, zegt voorzitter Bianca de Bie. “Het is belangrijk dat vrouwen zich bewust zijn van hun klachten. Als je menstruatie zo pijnlijk is dat je niet normaal kunt functioneren, als je moet verzuimen van school of werk, dan moet je aan de bel trekken.” Naast menstruatiepijn kan endometriose zich op andere manieren uiten. “Veel mensen denken dat het alleen een probleem is tijdens de menstruatie, maar de klachten zijn er vaak 24/7,” legt De Bie uit. “Vermoeidheid, pijn bij het plassen en ontlasten of pijn bij het vrijen kan optreden .” Daarnaast wordt endometriose vaak pas ontdekt wanneer vrouwen moeite hebben om zwanger te worden “Sommige vrouwen ontdekken pas bij een vruchtbaarheidstraject dat ze endometriose hebben,” vertelt Wilms. “Terwijl ze al jaren onbegrepen klachten hadden.”
