Grote kans dat je er nooit van hebt gehoord: Cutaan T-cellymfoom (CTCL). Deze vorm van kanker ontstaat in de witte bloedcellen in de huid. Als iemand bij de huisarts komt met jeuk, droge huid en schilfering, gaat het meestal om eczeem of een huidschimmel – maar soms is het dat niet. Rosanne Ottevanger, in opleiding tot dermatoloog en als arts-onderzoeker verbonden aan het landelijk expertisecentrum voor huidlymfomen, vertelt: “CTCL kan heel subtiel zijn, wat het lastig maakt om de diagnose te stellen. Als behandelingen voor goedaardige aandoeningen niet aanslaan, is het belangrijk om verder te kijken.” Mensen lopen nu vaak jaren met vervelende klachten rond, zonder te weten wat er precies aan de hand is. De ziekte is meestal niet in het bloed terug te vinden. “We doen onderzoek naar nieuwe manieren om sneller tot een diagnose te komen. Dat zou een geweldige ontwikkeling zijn.”
Psychisch zwaar
De symptomen van huidlymfoom verschillen sterk. Van een paar rode, soms verharde plekken op de romp tot mensen waarbij de hele huid is aangedaan – ook de voetzolen. Soms ontstaan er tumoren, bijvoorbeeld in het gezicht. “De behandeling bestaat in eerste instantie uit het smeren van hormoonzalf of lichttherapie. Mocht dat niet of onvoldoende werken, dan gaan we over op immuuntherapie of bestraling. Afhankelijk van de klachten en hoe de huid op de behandeling reageert, zien we mensen één of meerdere keren per jaar. We kunnen de ziekte remmen, maar helaas niet genezen.” De diagnose kan psychisch zwaar zijn. “We hebben het natuurlijk wel over kanker en daar komt nog bij dat CTCL heel zichtbaar is. Het zit op de huid, waardoor je er zelf steeds mee wordt mee geconfronteerd én je blikken of zelfs opmerkingen krijgt. Mensen schamen zich vaak enorm.”
