‘Je poetst je tanden niet goed’, ‘je snoept veel te veel.’ Dit soort uitspraken kunnen mensen met tandproblemen van hun tandarts te horen krijgen. Soms misschien terecht. Maar niet als er een zeldzame ziekte achter een probleemgebit schuilt, zoals de zeldzame ziekte XLH.
De afkorting staat voor X-gebonden hypofosfatemie. Dit is een zeldzame botaandoening veroorzaakt door een afwijking in het X-chromosoom. XLH kan tal van klachten geven, vertelt Maja Licher, XLH-patiënte én voorzitter van de patiëntenvereniging XLH Vereniging Nederland. ‘Het klassieke beeld van een XLH-patiënt is iemand met een kleine bouw en kromme benen, die moeilijk en waggelend loopt. Maar het aantal klachten is heel divers. Hoofdpijn, pijnlijke of stijve gewrichten en spieren, enorme vermoeidheid en gehoorproblemen kunnen ook bij XLH voorkomen.’
‘Poets jij wel goed je tanden?’ XLH: de zeldzame aandoening die ook het gebit aantast
Spontane abcessen, zwakke tanden en eindeloze tandartsenbezoeken. Bij de botaandoening XLH spelen tandproblemen een grote, maar onderbelichte rol. Maja Licher en haar zoon Daan ervaren dagelijks de gevolgen. Hun verhaal laat zien waarom bewustwording bij tandartsen en patiënten essentieel is voor betere herkenning en behandeling.
“Slechte tanden zijn niet altijd eigen schuld, soms is het XLH”
Pijnlijke abcessen in de mond
Aan het rijtje mogelijke klachten kan sinds een aantal jaar ook tandproblemen worden toegevoegd. ‘Voor die tijd was niet bekend dat XLH tot klachten in het gebit kon leiden’, zegt Maja. Haar zoon Daan heeft ook XLH. Hij had als jong kind enorme tandproblemen, zoals grote abcessen in zijn mond. ‘Ik kwam heel vaak bij de tandarts’, zegt hij. ‘Ik had regelmatig pijn. Sterker nog, ik weet nog wel dat ik materialen meenam op vakantie om in geval van nood de vullingen uit mijn kiezen te kunnen halen als de pijn te erg werd.’ Ook Maja herinnert zich de impact van Daans tandheelkundige problemen. ‘Voor één kies is hij wel twintig keer naar de tandarts gegaan. En als achtjarige jongen had hij zoveel pijnlijke abcessen in zijn mond, dat hij ’s nachts uit zijn bed is gekomen, een aardappelschilmesje uit de keuken heeft gehaald en zelf sneetjes in de abcessen heeft gemaakt. ‘Dit gaf verlichting.’
Bewustwording bij tandartsen
Naast abcessen zonder cariës zijn er veel meer tandproblemen die een rol kunnen spelen bij XLH. Denk aan melktanden en -kiezen die niet uitvallen, blijvende tanden die niet doorkomen, wortelkanaalbehandelingen die mislukken, en ga zo maar door. Voor snellere en betere hulp aan patiënten is het belangrijk dat tandartsen zich ervan bewust zijn dat abcessen en andere gebitsproblemen te maken zouden kunnen hebben met XLH. De XLH Vereniging Nederland heeft daarom in samenwerking met tandartsen van de bijzondere tandheelkunde in het Erasmus MC en het HAGA ziekenhuis een folder ontwikkeld om patiënten en tandartsen te wijzen op het ziektebeeld en de specifieke gebitskenmerken. Deze folder is te vinden op de website: xlh-vereniging.nl.
KKI/NL/CYS/0524 – Februari 2026
