Endometriose treft één op de tien vrouwen in de vruchtbare leeftijd* . Toch duurt het vaak jaren voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Het is een chronische, goedaardige aandoening waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder groeit. De klachten kunnen sterk uiteenlopen: extreme menstruatiepijn, chronische buik- of lage rugpijn, pijn bij plassen, poepen of vrijen, vermoeidheid of problemen rond vruchtbaarheid.
Jacolien van den Berg herinnert het zich nog precies. Ze was rond de 13 toen ze voor het eerst ging menstrueren en meteen merkte: dit is niet ‘gewoon’ vervelend. ‘Als ik ongesteld was, kon ik eigenlijk een week lang niet functioneren. Dan lag ik op bed met een warme kruik en had ik continu hevige menstruatiepijn. Daardoor miste ik vaak school.’ Toch kreeg ze een boodschap die veel meisjes en vrouwen herkennen: het hoort erbij. ‘Met mijn moeder ging ik naar de huisarts. Hij zei dat ik ermee moest leren leven. Op een gegeven moment ga je dat zelf ook geloven.’
Kinderwens
In de jaren die volgden werd ze keer op keer gerustgesteld door haar huisarts. ‘Pak maar een paracetamol, werd gezegd. Maar ik slikte zware pijnstillers en nog kon ik niet functioneren.’ Pas toen een kinderwens in beeld kwam, ging de puzzel echt schuiven. Jacolien liet haar spiraal verwijderen, maar zwanger worden lukte niet. ‘De huisarts zei: gemiddeld duurt het een jaar. Maar ik voelde dat er meer aan de hand was. Ik had een menstruele cyclus van meer dan veertig dagen.’
Tijdens een vakantie kreeg ze een heftige aanval. Een arts in het buitenland luisterde naar haar klachten en was opvallend direct: ‘Meisje, ga alsjeblieft naar een gynaecoloog, jij hebt waarschijnlijk endometriose.’ Terug in Nederland stelde haar gynaecoloog de diagnose. ‘Ik voelde me meteen dertig kilo lichter. Bleek ik al die tijd mezelf toch niet aan te stellen.’
Dat endometriose en vruchtbaarheid vaak in één adem genoemd worden, is niet voor niets: ontstekingen en verklevingen rond eierstokken en eileiders kunnen het lastiger maken om zwanger te worden. Maar het betekent niet automatisch dat het niet kan. Jacolien is daar het bewijs van. Na anderhalf jaar proberen en een geschatte 4 procent kans op spontaan zwanger worden bleek ze ineens toch spontaan zwanger, vlak voordat ze een MRI-scan zou krijgen. ‘Ik deed die test alleen omdat anders die scan niet mocht. Ik ging er niet vanuit dat ik zwanger was. En toen was de test positief.’
