De onzichtbare strijd: Hoe endometriose levens beïnvloedt

Waarom de diagnose zo lang duurt

Dat het bij Sophie tien jaar duurde voordat de juiste diagnose werd gesteld, is helaas geen uitzondering. ‘Gemiddeld wachten vrouwen zo’n zeven tot tien jaar op duidelijkheidʼ*, vertelt gynaecoloog Moniek van der Zanden van het HMC Endometriosecentrum. ‘Een groot probleem is dat pijn bij menstruatie nog steeds wordt genormaliseerdʼ, legt ze uit. ‘Vrouwen leren al jong dat het erbij hoort. Soms zelfs van hun moeder, die dezelfde klachten had.ʼ Daarnaast is endometriose lastig te herkennen: de symptomen verschillen enorm. Van hevige menstruatiepijn tot darmklachten, vermoeidheid, pijn bij vrijen of plassen.

En dan is er nog het medische deel. ‘Voor artsen is het ingewikkeldʼ, zegt Van der Zanden. ‘De klachten lijken vaak op andere aandoeningen, zoals bv. het prikkelbare darm syndroom. En bij de meest voorkomende vorm, oppervlakkige endometriose, zie je op echo’s en scans vaak niets.ʼ Belangrijk om te weten: als er niets te zien is, betekent dat niet dat er niets aan de hand is. ‘De klachten van een patiënt zijn leidendʼ, benadrukt ze. ‘Ook als je niets ziet op een echo of MRI is het niet uitgesloten.ʼ

‘Pijn die je leven stillegt, is een alarmsignaal’

Volgens Bianca de Bie, directeur van de Endometriose Stichting, zit de grootste winst in bewustwording. ‘Terugkerende klachten die je leven beperken, dagen uitval, extreme vermoeidheid, veel bloedverlies – dat zijn signalen. Daar moet je niet mee blijven rondlopen.ʼ De stichting raadt vrouwen aan zich goed voor te bereiden op een bezoek aan de huisarts. Bijvoorbeeld door vooraf de endometriosetest in te vullen op endometriose.nl. ‘Het is geen diagnose, maar het helpt wel om je klachten te ordenen en serieus genomen te worden.ʼ

Niet altijd een operatie Een hardnekkig misverstand is dat endometriose automatisch leidt tot operaties of onvruchtbaarheid. Gynaecoloog Lennie van Hanegem verbonden aan het Endometriosecentrum van het UMC Utrecht benadrukt dat dat beeld te zwart-wit is. ‘De meeste vrouwen met endometriose worden gewoon zwanger. Het zwanger worden kan wel langer duren, maar echte vruchtbaarheidsproblemen zien we vooral bij ernstige vormen waarbij de eileiders zijn aangedaan.ʼ Ook een operatie is lang niet altijd nodig. ‘De basis van de behandeling is vaak hormonaalʼ, legt van Hanegem uit. ‘Vooral om de klachten te verminderen, als dat werkt bespaar je jezelf een operatie.ʼ Dat kan met de pil, een hormoonspiraal of andere hormonale medicatie – behandelingen die de huisarts al kan starten. Toch is er steeds meer terughoudendheid rondom hormonen. Van der Zanden herkent die angst, maar wil daar wel graag nuance in aanbrengen. ‘Hormonen zijn een goede behandeling voor deze aandoening. Ze helpen om de haarden rustig te houden. Ze zijn een behandeling voor een ziekte. Net zoals insuline dat is voor diabetes en dat is ook een hormoon.ʼ

Belang van leefstijl

Naast medicatie en soms chirurgie speelt leefstijl een steeds grotere rol als ondersteuning. ‘Endometriose is een ontstekingsziekteʼ, zegt van Hanegem. ‘Voeding, slaap, beweging en stress hebben invloed op hoe iemand zich voelt.ʼ Bianca de Bie ziet dat ook terug bij patiënten. ‘Je geneest er niet van, maar je kunt wél regie terugpakken. Dat maakt een groot verschil in kwaliteit van leven.ʼ ontstekingsziekteʼ, zegt van Hanegem. ‘Voeding, slaap, beweging en stress hebben invloed op hoe iemand zich voelt.ʼ Bianca de Bie ziet dat ook terug bij patiënten. ‘Je geneest er niet van, maar je kunt wél regie terugpakken. Dat maakt een groot verschil in kwaliteit van leven.ʼ

* Johnston JL et al. Br J Gen Pract. 2015 Feb;65(631):101-2 Dit artikel is tot stand gekomen met de steun van Gedeon Richter en de Endometriose Stichting. De inhoud is onafhankelijk geschreven. 2026-004 NLNL. Creatiedatum 02/2026.