De zoon van Moira Taffarello heeft het syndroom van Hunter. De progressieve stofwisselingsziekte zorgt ervoor dat de 13-jarige Dennis veel zorg nodig heeft. Hij heeft chronisch pijn, kan zich moeilijk uitdrukken en voelt zich vaak machteloos.
“Al sinds de geboorte van mijn zoon Dennis had ik door dat er iets niet klopte. Hij had vaak oorontstekingen, was regelmatig ziek en bleef maar huilen. Deskundigen wuifden mijn zorgen lange tijd weg. Ik was die overbezorgde Italiaanse mama. Maar na een lange zoektocht werd hij, toen hij twee jaar en drie maanden oud was, gediagnosticeerd met het syndroom van Hunter.
De wereld van mij en mijn man stortte in. Onze zoon had een zeldzame stofwisselingsziekte. Zijn verstandelijke vermogen en motoriek gaan alleen nog maar achteruit. Hij heeft ADHD, is zwaar autistisch en heeft chronische pijn.
Het syndroom van Hunter is een progressieve ziekte. We moeten de dagen plukken. Vanaf nu wordt het eigenlijk alleen maar minder. Het is een continu rouwproces waarbij we elke dag een beetje afscheid van hem nemen.
Daarnaast is de stofwisselingsziekte relatief onbekend. De diagnose wordt daardoor vaak te laat vastgesteld. Het syndroom van Hunter is, net als syndroom van Down, makkelijk te herkennen. Maar dan moeten mensen wel weten wat het is.
Na de diagnose voelde ik me eenzaam. Ik had een succesvolle carrière maar stopte met fulltime werken om voor Dennis te kunnen zorgen. Anderen zeiden talloze keren dat het goedkomt. Ze wensen Dennis beterschap, alsof hij ooit beter wordt. Ze bedoelen het goed, maar begrijpen de situatie niet. Je kunt het wel telkens opnieuw uitleggen, maar deze situatie is niet te bevatten als je er niet in zit.
‘Toen ik een lotgenoot sprak, voelde ik me voor het eerst echt begrepen’
Naast de fantastische medische zorg van het personeel van het Sophia Ziekenhuis in Rotterdam, miste ik de mentale steun. Ik voelde me alleen in alle dagelijks zaken die komen kijken bij een gezin met een meervoudig beperkt kind. Toen ik een lotgenoot sprak, voelde ik me voor het eerst echt begrepen. We zaten in hetzelfde schuitje en hielpen elkaar. Daarom besloot ik om me in te zetten voor de patiëntenvereniging Stichting Het Hunter Syndroom. Mijn wens is dat iedereen dezelfde warme ervaringen ervaart, zoals ik beleefde met lotgenoten. En dat dat hen de energie geeft om door te vechten, zoals het mij energie gaf. We streven ernaar om eens per jaar samen te komen. Om nieuwe families te verwelkomen en bij te praten met iedereen. Tijdens de coronapandemie was dat natuurlijk moeilijk, dus hebben we nu vooral telefonisch en online contact. We begrijpen elkaar. We hebben nauwelijks woorden nodig om de situatie uit te leggen. We steunen elkaar mentaal. Zo hopen we bij te dragen aan de verbetering van levenskwaliteit onze kwetsbare kinderen en hun families. Die steun gun ik iedereen.”
Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Takeda de hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoudt gehad
Lees meer over de ziekte van hunter op de website.