Dr. Judith van Everdingen, u bent oogarts in het oogziekenhuis. Wat is Lhon?
“Het staat voor Leber’s Hereditairy Optic Neuropathie (LHON), ook wel bekend onder de oude Nederlandse naam Leber Opticus Atrofie (LOA). Bij deze erfelijke en zeldzame oogziekte word je plotseling blind of slechtziend aan beide ogen. Dat gebeurt doorgaand bij vrij jonge mensen. Doordat LHON zo zeldzaam is, wordt het niet altijd snel herkend. Daardoor gebeurt het helaas nog steeds dat mensen met Leber-symptomen bij een neuroloog belanden, omdat MS wordt vermoed. Of nog erger: dat men naar een psychiater wordt gestuurd omdat de klachten worden weggezet als psychisch.”
Welke zorg komt er kijken bij deze oogziekte?
“Teamwork is essentieel. Bij deze aandoening draait het niet alleen om tijdig de juiste diagnose te stellen. Maar zeker ook om de juiste leefregels mee te geven, evenals passende begeleiding en waar nodig medicatie. Naast de oogarts hebben ook de patiëntenvereniging, revalidatie en medisch maatschappelijk werker en klinisch geneticus een belangrijke rol. Want de diagnose LHON kan invloed hebben op de hele familielijn én op een eventuele kinderwens. Verder is revalideren essentieel, zodat men leert omgaan met minder zicht. Want het merendeel van de mensen met Leber moet leren leven met een blijvende visuele handicap.”
Waarom een podcast?
“Het Oogziekenhuis is expertisecentrum voor LHON en behandelt samen met academisch ziekenhuis Groningen en Maastricht alle nieuwe LHON-patiënten. Als een serviceproject voor patiënten hebben we met alle betrokken instanties een brainstormsessie gedaan. Waar lopen mensen met Leber tegenaan? Door deze knelpunten en thema’s in een podcastserie te gieten, geven we niet alleen juiste informatie, maar ook steun en (h)erkenning. Plus dat het in deze vorm ook gemakkelijk toegankelijk is als je slechtziend bent. Bovendien kun je zelf bepalen wanneer en hoeveel je wilt luisteren. Wel zo prettig, want net na de diagnose komt er al zo veel op je af.”
