Dankzij het Kinderfonds heeft Julia haar ouders dichtbij en kan ze alles

Wanneer de driejarige Julia plots problemen met haar zicht krijgt, belandt haar gezin in een achtbaan van emoties. Een hersentumor verandert hun leven voorgoed. Dankzij het Ronald McDonald Huis vinden ze steun en kracht in de moeilijkste tijden.

Dansend en zingend gaat de driejarige Julia door het leven. Tot haar ouders merken dat er iets met haar zicht niet in orde is. Na meerdere bezoeken aan de oogarts blijkt dat Julia met één oog nog maar twintig procent ziet “Sinds die controle zitten we in een storm die nooit meer lijkt te gaan liggen,” vertelt moeder Jennifer.

Een verpletterende diagnose

Na diverse oogonderzoeken bij expertisecentrum Bartiméus wordt het gezin doorverwezen naar een kinderneuroloog in Maastricht. “Ik voelde aan alles dat het mis was. Op de vraag of het een hersentumor kon zijn, was het antwoord: ‘Dat kan’. Onderweg naar Maastricht, toen ik mijn moeder belde, kon ik alleen maar schreeuwen.” In het Maastricht UMC+ wordt een MRI-scan gemaakt. “Julia raakte in paniek. Om haar gerust te stellen, ging ik bij haar in de scan liggen en zong ik Frozen-liedjes.” De uitslag slaat in als een bom: Julia heeft een chiasmaglioom, een hersentumor van de oogzenuwen. Het gezin wordt doorverwezen naar het Prinses Máxima Centrum.

Samen sterk dankzij het Ronald McDonald Huis
Julia ondergaat een zware hersenoperatie. “Slopende uren, vol onzekerheid over hoe ze eruit zou komen,” herinnert Jennifer zich. De operatie slaagt zonder nevenschade. “Die nacht sliep ik bij haar op de IC. Haar hoofdje was ingepakt, omringd door snoertjes en piepende monitoren. Het enige waar Julia van baalde, was dat ze haar Elsa-jurk niet aanhad.” Ondertussen verblijft het gezin in het Ronald McDonald Huis Utrecht. “Een enorme uitkomst. Het voelde alsof we ons thuis naar het ziekenhuis hadden gehaald. De warmte en steun van de vrijwilligers en andere ouders waren voelbaar.”

'Het Ronald McDonald Huis gaf ons de kans om van een nare situatie iets positiefs te maken'

Leren leven met onzekerheid

Alles wat ooit vanzelfsprekend was, is weggevallen. “Er is altijd onzekerheid: slaan de behandelingen aan, groeit de tumor? Julia is nu blind aan één oog en ziet met het andere slechts twee procent.” Onderzoek wijst op een genmutatie waarbij gerichte therapie mogelijk is. Inmiddels volgt Julia al meer dan drie jaar therapie. “Het gaat goed. Wie ons ziet, zou niet meteen denken dat we een ziek kind hebben. Julia’s motto is ‘Ik ben niet ziek, ik heb een ziekte’. Ze speelt, ze zit in groep 4 en leest via braille, heeft vriendjes en danst en zingt nog altijd. Vorig jaar januari is ze grote zus geworden van broertje Jens. Dat doet haar goed. Haar leven zal nooit zonder hobbels zijn, maar als iemand haar eigen slingers ophangt, is zij het.”

Lees ook