Gezondheid Aangeboden door Vitiligo

Paul Monteiro strijdt voor meer bekendheid rondom vitiligo: ‘iedereen zou op de hoogte moeten zijn van de behandelmogelijkheden’

Meer dan 170.000 mensen in Nederland hebben vitiligo, een auto-immuunziekte waarbij je huid en haar pigment verliezen. Zo ook de Indische Paul Monteiro: binnen vier jaar tijd kreeg hij een spierwit uiterlijk. “Ik was een trotse, donkere man.”

Paul Monteiro is twaalf jaar oud als hij kleine witte plekjes op zijn ellebogen en vingers spot. Hij zoekt er op dat moment niet veel achter, op een gegeven moment worden die plekken ineens toch weer zoals zijn eigen huidskleur. “Pas vele jaren later, rond mijn 55ste, kwamen de plekken weer terug en ging het heel snel,” vertelt hij. “Ik veranderde van een donkere Indische man in een spierwitte man. En dat binnen vier jaar tijd. Ik wist niet wat me overkwam.”

Vitiligo

Het blijkt de auto-immuunziekte vitiligo te zijn. Wanneer je deze aandoening hebt, verliezen je haar en huid pigment, waardoor melkwitte plekken van verschillende grootte en vorm ontstaan. Vitiligo kan jeuk veroorzaken, maar is niet besmettelijk. Ongeveer de helft van alle gevallen openbaart zich voor het twintigste levensjaar en 70 tot 80 procent voor het dertigste levensjaar. “Waarom de één het krijgt en de ander niet, is niet bekend,” legt Paul uit. “Het kan met stress te maken hebben. Ik was toentertijd succesvol als ondernemer en zat wel in een stressvolle periode. Misschien dat het daardoor bij mij in één keer zo hard is gegaan maar dat weet ik niet.” Toch duurt het even voordat Paul de officiële diagnose krijgt. “Mijn huisarts wist het niet, dus werd ik doorgestuurd naar een dermatoloog. Als je zulke witte vlekken hebt, betekent dat niet automatisch dat je vitiligo hebt. Het kan ook wat anders zijn, maar er zijn maar een paar dermatologen in Nederland die gespecialiseerd hierin zijn. Er zijn wel voorlichtingscampagnes, maar desondanks duurt het gemiddeld zes tot twaalf maanden voordat mensen de diagnose krijgen. Terwijl er officiële richtlijnen bestaan voor het diagnosticeren van de ziekte.”

“Het wordt als een cosmetisch probleem gezien, maar het is veel meer dan dat”

Cosmetisch probleem

“Daarnaast wordt het als een cosmetisch probleem gezien, maar het is veel meer dan dat,” weet Paul uit ervaring. “Niet alleen hangt vitiligo samen met huidaandoeningen als psoriasis en eczeem – en een schildklierprobleem bij vrouwen – maar het heeft ook invloed op je dagelijks functioneren. Ik was een trotse, donkere man en ineens was ik spierwit. Als ik voor mijn werk vergaderingen had, merkte ik dat mensen vooral met mijn huid in gesprek waren, en niet met mij. Dat is heel vervelend.” Uit een Nederlandse studie blijkt dat mensen bij wie 11 tot 15 procent van de huid is ontkleurd, de meeste beperkingen ervaren in hun dagelijks functioneren. Zo kent Paul ook het verhaal van een pilote. “Zij wilde geen intercontinentale vluchten meer doen, omdat ze dan soms uit de cockpit moest komen en langs de passagiers zou gaan, als ze naar de wc moest. Ze wilde de passagiers niet confronteren met haar wit gevlekte huid en dus sloeg ze het aanbod af om die vluchten te doen. Heel verdrietig: een blokkade in haar carrière! En zo zijn er nog talloze voorbeelden.”

Behandelingen en medicatie

Slechts 16 procent van de dermatologen biedt actieve behandeling aan voor vitiligo. “Het is een vrij ondankbare ziekte, want de kans op resultaat met behandelen is klein. Ik heb allerlei crèmes geprobeerd en ging een tijd lang drie keer per week naar het ziekenhuis voor een lichtbehandeling van 1,5 minuut. Het kostte zoveel tijd en energie, echt verschrikkelijk. Maar ik wilde zeker weten dat ik alles had geprobeerd wat ik kon.” Medicijnen en behandelingen worden meestal vergoed, behalve JAK-remmers. “En laten die nou net goede resultaten zien. Veel Europese landen bieden ze al aan, maar Nederland niet. Dat zou ik echt anders willen zien.”

Bewustwording

Daarom zet Paul zich al geruime tijd in als voorzitter van de patiëntenorganisatie achter vitiligo. Volgens hem moet er meer bekendheid komen rondom de ziekte. “Bijvoorbeeld door meer bewustwordingscampagnes in ziekenhuizen en in de media. Vitiligo moet onderdeel zijn van de opleiding voor huisartsen en dermatologen, inclusief nascholing. Daarnaast moeten zorgverleners duidelijke folders en uitleg geven over vitiligo en de behandelopties. Ik hoop dat men gaat inzien dat het niet alleen een cosmetisch probleem is, maar dat er veel meer bij komt kijken, de zogenaamde ziektelast.” “Natuurlijk moet ik er ook eerlijk voor uit komen dat het geen aandoening is waar je dood aan gaat,” reageert Paul nuchter. “Maar je kan niet tegen een patiënt zeggen: je gaat er niet dood aan, je kan ermee leven, dus doe dat maar. Iedereen zou op de hoogte moeten zijn van de behandelmogelijkheden en snel gediagnosticeerd moeten worden. Want hoe langer je met de diagnose wacht, hoe meer de pigmentcellen uit je huid en haar worden onttrokken. En het zou fijn zijn als we dat zoveel mogelijk kunnen voorkomen.”

Lees ook