Michelle Domenech (33) heeft de erfelijke spierziekte HMSN. De ziekte tast haar spieren aan, waardoor ze deze niet meer goed kan aansturen. Dat zorgt onder andere voor pijn, vermoeidheid en krachtverlies. De impact daarvan is groot.
‘Mijn ouders kwamen er toen ik drie jaar oud was achter dat ik HMSN heb’, aldus Michelle. ‘Ik struikelde vaak en aangezien mijn moeder, oma en meerdere ooms en tantes de spierziekte hebben, hebben ze me laten testen.’
Achteruitgang
Ze blijkt inderdaad draagster te zijn van de ziekte. ‘Het besef kwam pas toen ik op de basisschool zat. Ik had moeite met meekomen, voornamelijk gym, buitenspelen en rennen waren uitdagend. Het zorgde ervoor dat ik werd gepest. Ik snapte zelf nog niet goed wat er met mij aan de hand was, laat staan dat de andere kinderen het begrepen. Dat was heel moeilijk.’
In de loop der jaren is de impact alleen maar toegenomen. ‘Ik heb last van krachtverlies, vermoeidheid, pijn en moeite met lopen. Ik heb een dochtertje van anderhalf. Het wordt steeds moeilijker om haar op te tillen.’ Is ze toch te enthousiast? Dan wordt dat keihard afgestraft. ‘Soms kan ik mijn armen een paar uur niet meer gebruiken.’ De afgelopen jaren is ze hard achteruitgegaan. ‘Het wordt steeds heftiger. Het is een constant rouwproces omdat ik blijf inleveren. Vooral nu ik een dochter heb, loop ik daar tegenaan. Zij vindt het prima als ik alleen maar bij haar zit, maar op een gegeven moment gaat ze merken dat mama niet mee kan komen. Gelukkig heeft ze een leuke vader die dat wel kan, maar voor mij is het confronterend.’
‘Soms kan ik mijn armen een paar uur niet meer gebruiken’
Stop samen met het Prinses Beatrix Spierfonds de achteruitgang. Geef voor onderzoek en draag bij aan het ontwikkelen van medicijnen en behandelingen voor mensen met een spierziekte. Klik hier en help mee.