Rond haar twintigste ontdekte Joyce voor het eerst een rode plek op haar huid. De huisarts schreef een hormoonzalf voor en daarmee verdwenen de klachten tijdelijk. ‘Het ging een beetje op en af,’ vertelt ze. ‘Soms had ik er lange tijd nauwelijks last van.’
Maar in de jaren die volgden werd haar huid steeds roder. Verschillende artsen concludeerden telkens hetzelfde: eczeem. Ze kreeg hormoonzalven, immuunremmers en onderging allerlei behandelingen. ‘Ik had bijna een abonne- ment op de apotheek, maar niets,’ zegt ze. ‘En als ik zei dat de medicijnen niet werkten, kreeg ik steeds te horen dat ik gewoon nog even moest doorgaan.’
Zwangerschap
Het keerpunt kwam tijdens haar zwangerschap. ‘Toen explodeerden mijn klachten.’ Joyce stopte uit eigen keuze met hormoonzalven. Haar huid ging razendsnel achteruit. Na de geboorte van haar zoontje werd de situatie ondraaglijk. ‘Mijn huid lag helemaal open. Ik had diepe wonden, kon nauwelijks lopen, mijn zoontje verschonen of hem vasthouden. Alles deed pijn.’ Zelfs toen bleef haar arts ervan overtuigd dat het om eczeem ging. Pas toen een andere arts haar tijdens de vakantie van haar behandelaar zag, werd ze doorgestuurd naar een gespecialiseerd ziekenhuis in Leiden. Daar volgde na uitgebreid onderzoek eindelijk de juiste diagnose: het Sézary-syndroom, een specifieke variant van Cutaan T-cellymfoom (CTCL), een zeldzame vorm van lymfekanker. ‘Toen ze zeiden dat ik kanker had, dacht ik alleen maar: zie je wel. Eindelijk wist ik wat er aan de hand was en konden we gaan behandelen.’
